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下面附上一則新聞讓大家了解時事


 20歲少年如老人! 荷蘭兄妹都罹罕病早衰症


:

大家都不想變老,但對罹患罕見疾病「早衰症」的患者而言,他們天天都在和身體的老化對抗。荷蘭有一對兄妹,都罹患早衰症,他們的外表就像老年人一樣,毛髮稀疏,器官不斷退化,生活非常辛苦,不過兄妹互相扶持,踏實過每一天。


電影《班傑明的奇幻旅程》裡,布萊德彼特出生時就是個老頭,現實生活中,早衰症是全球極罕見的先天遺傳疾病,八百萬個新生兒中才有一個,但在荷蘭,居然有一對兄妹都同時罹患了早衰症。


早衰症患者麥可.凡德偉爾特:「他們說罹患早衰症的機率,八百萬中才有一個 ,所以是非常罕見的,我們是兩兄妹,都罹患了早衰症。」


兩兄妹互相加油打氣的擁抱,讓人看了不捨,但對他們而言彼此是對方最重要的支柱。


早衰症患者麥可.凡德偉爾特:「嗨!我是麥可!我20歲了。」


早衰症患者安柏.凡德偉爾特:「嗨!我是安柏!我12歲了。」


雖然早衰症是遺傳疾病,但根據目前研究很少在家族中遺傳下來,麥可和安柏兩兄妹算是極為罕見的病例。


早衰症患者麥可.凡德偉爾特:「我們毛髮稀疏,在骨骼和器官都有很多問題,就像老年人一樣,我們有很多事是不能做的,因為我們不夠強壯 。」


對於父母親而言,雖然難過但是自己的心肝寶貝,能夠存活下來,每一天都珍貴。


父親:「對他們生活的影響是,他們必須要花很大的精力,他們每天都接受物理療法,症狀並不是在麥克一出生時就發現,是在大約八個月時,他去到托嬰中心,那邊的一位醫生發現,麥克和其他健康的孩子不太一樣。」


由於早衰症的患者老化速度,比一般人快上八到十倍,醫學上估計平均壽命不超過13歲,但現在麥可已經20歲了。


早衰症患者麥可.凡德偉爾特:「早衰症的平均壽命是12歲,我已經20歲了,已經多出8年了,所以我心裡已經不再會想這件事。」


早衰症患者安柏.凡德偉爾特:「因為我知道麥可狀況很好,而我的狀況也很好。」


在定期吃藥控制和物理療法下,兩兄妹努力和時間、和逐漸老化的身體對抗,他們還是努力和其他人一樣,出去玩,交朋友,哥哥麥可最大興趣還是開卡丁車。


早衰症患者麥可.凡德偉爾特:「我們會一起去打保齡球,一起去派對,我可以信賴我的朋友。」


妹妹則是喜歡跳舞,自拍,就和其他年輕女孩沒兩樣,對他們來說,活在當下,真的是最珍貴也最重要的事。



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 「做就對了!」醫師為醫療公益發聲


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【台灣醒報記者鄭吉峻台北報導】奉獻醫療,投身公益!新北市政府11日舉行「醫療公益獎」頒獎,林恆甫表示花了很多時間在病人手術上,卻犧牲了與家人陪伴相處的時光,因此向家人表達愛意;獲得「醫療貢獻獎」的夏毅然說,當遭遇痛苦、無助的人走不出來時,我們這些幸福的人就要走進去幫助他們。榮獲「醫事服務貢獻獎」的張婉嫈相信,「做就對了!」

新北市長朱立倫出席頒獎典禮時,肯定所有醫療人員在崗位上默默地奉獻,並趁著醫師節前夕,向為市民健康把關的所有醫師祝福醫師節快樂。不少獲獎醫師的家屬也到現場觀禮,共同分享榮耀與喜悅。

獲得「醫療特殊奉獻獎」的亞東紀念醫院門診部主任林恆甫說,在醫院支持下創建了「外傷小組」,此制度改變亞東的外傷醫療治療模式,打破傳統外科以器官分科的觀念,外傷小組一經啟動,病人就由團隊接手治療。

在捷運隨機殺人、國道車禍等事件,亞東醫院均一一展現團隊的動能,他回想捷運板南線隨機殺人事件,亞東醫院在短短半小時內就全力動員,最後三名傷者獲得痊癒出院。

獲得「醫療貢獻獎」的夏毅然於民國100年自三總退休,隨即接下台北慈濟醫院牙科部,並且投身慈濟人醫會。102年起開始在新北市偏鄉展開義診,並帶領慈濟醫院牙科部團隊,利用周末假期在大台北上山下海。

榮獲「醫事服務貢獻獎」、就職於衛福部立臺北醫院的職能治療師張婉嫈表示,民國85年自台大職能治療系畢業後,隨即進入衛福部立台北醫院服務,至今逾22年。職能治療是一種提升人們生活品質的專業,願意一直在崗位上不斷地付出,相信「做就對了!」

本屆共有58位醫師、醫事人員及醫療機構參與角逐,由18名醫療專業、社會公正人士及學者代表共同組成委員會,經激烈討論後,評選出15位醫師及10位醫事人員,獲獎機構從缺。








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