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下面附上一則新聞讓大家了解時事
20歲少年如老人! 荷蘭兄妹都罹罕病早衰症
:
大家都不想變老,但對罹患罕見疾病「早衰症」的患者而言,他們天天都在和身體的老化對抗。荷蘭有一對兄妹,都罹患早衰症,他們的外表就像老年人一樣,毛髮稀疏,器官不斷退化,生活非常辛苦,不過兄妹互相扶持,踏實過每一天。
電影《班傑明的奇幻旅程》裡,布萊德彼特出生時就是個老頭,現實生活中,早衰症是全球極罕見的先天遺傳疾病,八百萬個新生兒中才有一個,但在荷蘭,居然有一對兄妹都同時罹患了早衰症。
早衰症患者麥可.凡德偉爾特:「他們說罹患早衰症的機率,八百萬中才有一個 ,所以是非常罕見的,我們是兩兄妹,都罹患了早衰症。」
兩兄妹互相加油打氣的擁抱,讓人看了不捨,但對他們而言彼此是對方最重要的支柱。
早衰症患者麥可.凡德偉爾特:「嗨!我是麥可!我20歲了。」
早衰症患者安柏.凡德偉爾特:「嗨!我是安柏!我12歲了。」
雖然早衰症是遺傳疾病,但根據目前研究很少在家族中遺傳下來,麥可和安柏兩兄妹算是極為罕見的病例。
早衰症患者麥可.凡德偉爾特:「我們毛髮稀疏,在骨骼和器官都有很多問題,就像老年人一樣,我們有很多事是不能做的,因為我們不夠強壯 。」
對於父母親而言,雖然難過但是自己的心肝寶貝,能夠存活下來,每一天都珍貴。
父親:「對他們生活的影響是,他們必須要花很大的精力,他們每天都接受物理療法,症狀並不是在麥克一出生時就發現,是在大約八個月時,他去到托嬰中心,那邊的一位醫生發現,麥克和其他健康的孩子不太一樣。」
由於早衰症的患者老化速度,比一般人快上八到十倍,醫學上估計平均壽命不超過13歲,但現在麥可已經20歲了。
早衰症患者麥可.凡德偉爾特:「早衰症的平均壽命是12歲,我已經20歲了,已經多出8年了,所以我心裡已經不再會想這件事。」
早衰症患者安柏.凡德偉爾特:「因為我知道麥可狀況很好,而我的狀況也很好。」
在定期吃藥控制和物理療法下,兩兄妹努力和時間、和逐漸老化的身體對抗,他們還是努力和其他人一樣,出去玩,交朋友,哥哥麥可最大興趣還是開卡丁車。
早衰症患者麥可.凡德偉爾特:「我們會一起去打保齡球,一起去派對,我可以信賴我的朋友。」
妹妹則是喜歡跳舞,自拍,就和其他年輕女孩沒兩樣,對他們來說,活在當下,真的是最珍貴也最重要的事。
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北市西區門戶工程遲緩 文化部澄清
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【記者郭襄陽台北報導】台北市長柯文哲13日率市政團隊向總統蔡英文簡報北市西區門戶計畫,點名文化部在鐵道博物館、郵政博物館進度遲緩。文化部14日回應「與事實不符」,盼北市府放下成見。
柯文哲13日率市政團隊向蔡總統簡報台北市西區門戶計畫,並表達市政需要中央協助之處。期間柯文哲提出的訴求,箭頭指向文化部,提到「鐵道博物館跟郵政博物館乾脆交給我們做,早就做好了。」柯文哲也主張,未來遠雄大巨蛋案,若文化部不同意市府目前的方案,他就沒辦法解套。
文化部14日發新聞稿回應,柯文哲指出文化部工程效率問題,文化部強調,「顯與事實不符」。文化部說,內部雖無工務單位,但去年及今年先後完成台灣戲曲中心、衛武營國家藝術文化中心等重大工程,「期盼台北市政府興建中的台北表演藝術中心早日完工,加入南北向藝術及博物館廊帶」。
關於北市府關心的大巨蛋連通道,文化部強調,國父紀念館園區自今年6月21日經台北市文化局列為暫定古蹟,經文化部兩度拜會市府後才排入11月30日的文資審議會議程,但目前仍未進入審議程序。鑒於國父紀念館園區已列為暫定古蹟,北市府主張的大巨蛋連通道未來將涉及文資審議劃定範圍,文化部建議柯文哲先向文化局了解,但也期盼柯文哲尊重市府文資審議會專業審議。
文化部長鄭麗君今年已提出「東西向文化創新廊帶」與「南北向藝術及博物館廊帶」首都文化雙軸線計畫,期盼翻轉都市軸線,讓首都台北能不僅是經濟中心、政治中心,更是文化中心。
不過當中涉及空總等個案計畫,文化部未能獲得台北市政府暢通的溝通管道,昨天北市府表達對部分計畫的期待,文化部表示,「期盼北市府能放下成見、深入了解,中央地方未來能充分合作」。
「東西向文化創新廊帶」計畫從北門周圍開始,文化部修復鐵道部後,將展示台灣的現代性發展;往東,文化部正規劃華山文創園區下一階段轉型,建構「華山2.0-文化內容產業聚落」;再往東,文化部在進行將原空軍總司令部舊址打造成空總「台灣當代文化實驗場」(C-Lab)的發展計畫。此外,再往東,除了台北市政府推動的松菸文創園區已形成設計聚落外,台北機廠的修復計畫自2017年已經啟動,希望打造成國家級鐵道博物館;最後,北部流行音樂中心也即將於明年完成。
「南北向藝術及博物館廊帶」也從北門出發,往北經過正在規劃擴建的台北市立美術館、台北市政府興建中的台北表演藝術中心、到文化部營運的台灣戲曲中心;往南則經過台灣博物館系統、國家兩廳院、已經六成作為藝文使用的中正紀念堂、歷史博物館,形成完整的藝術及博物館軸線。2018/12/14
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